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25 Jahre ‚Eltern beraten Eltern‘ (2010)

Logo 186_83Im Jahr 2010 gibt es ein Jubiläum zu feiern: Der Verein ‘Eltern beraten Eltern’ wird 25 Jahre alt. In diesem Zusammenhang möchten wir die Geschichte unserer Selbsthilfe einem breiteren Publikum bekannt machen. Angelika Ghaeni-Scheunemann ist eine Mitbegründerin von EbE und kennt den Verein schon von Anfang an. Ihr Vortrag im Rahmen des 50. Jubiläums der Spastikerhilfe Berlin gibt einen Rückblick auf die Beweggründe von ‚Eltern beraten Eltern’.

Der Vortrag von Angelika Ghaeni-Scheunemann als Download

Zum 50. Geburtstag der Spastikerhilfe 2008

Welche Beweggründe führten zur Gründung von “Eltern beraten Eltern von Kindern mit und ohne Behinderung“ e.V. (EbE)

Gleich vorweg möchte ich schicken, dass ich mich nicht auf die Beweggründe zur Gründung von EbE beschränken werde, sondern die Entwicklung im Dreisprung aufzeigen: Von der Selbsthilfegruppe 1983 zum Selbsthilfe-Projekt zur unabhängigen Beratungsinstitution heute .

Vorweg muss ich betonen, dass ich am vorausschauenden und tragfähigen Konzept des Vereins nicht beteiligt war, nur an dessen Weiterentwicklung: Und ich möchte hier vor allem Ingelore Gumlich und der damaligen Elterngruppe, insbesondere unserem durchgehenden Vorstandsmitglied Frau Sabine Egloff herzlich für ihre tollen Ideen und ihre kritische Begleitung danken.

1. Vorgeschichte – wie kam es zur Gründung – 1983

EbE ist in der Aufbruchbewegung der 70iger Jahre entstanden. Es bilden sich Betroffenenzusammenschlüsse als Antwort auf sich abzeichnende Entwicklungen wie die zunehmende Entmündigung der Bürger, die Technisierung aller Lebensbereiche und besonders der Medizin, die fortlaufende Individualisierung und überhaupt die Privatisierung sozialer Probleme, gesellschaftliche Segregation.

Selbstbestimmung und Selbstverwaltung, Transparenz sowie die Aufhebung getrennter Lebensbereiche ( Integration/ heute Inklusion) bestimmten diesen Aufbruch.

In Berlin war es Anfang der 80er Jahre möglich, Unterstützung für SHGs zu erhalten. Der damalige CDU-Senator für Gesundheit und Soziales verband das legitime Bedürfnis der Betroffenen nach Selbstbestimmung „aufs Glücklichste“ mit den Sparansätzen seiner Partei. Denn vorausschauend erkannte er das große Potential der Selbsthilfe. Die Selbsthilfe- Gruppierungen brachte er damals in heftige interne Konflikte. Die Frage ging darum, ob die Bewegung sich als gesellschaftliche Gegenmacht oder als Mittler definiert. Die „Staatsknete“ war eine Chance, das eigene Engagement abzusichern, andererseits barg sie die Gefahr, dem (politischen) Protest, die Spitze abzubrechen.

So sah die Situation aus, als EbE sich 1983 auf den Weg machte. Zu Beginn war ein Modellversuch des Senators für Familie Jugend und Sport „Integration von behinderten Kindern in die Regelkindertagesstätte“. Ingelore Gumlich war an diesem Modellversuch als wissenschaftliche Mitarbeiterin beteiligt und entschloss sich, entsprechend den Aufbruchzielen, nicht für die Eltern etwas zu entwickeln, sondern mit ihnen. Dazu fand sie eine Gruppe von Eltern behinderter Kinder in Neukölln. Nach Ablauf des Modellversuchs entschieden sie gemeinsam, nun erst richtig mit der SH zu beginnen. Sie wurden u.a. unterstützt durch Georg Röring, damals Mitarbeiter der „Lebenshilfe“ und Jutta Schöler, Professorin an der TUB.

Eltern als Experten in eigener Sache

kann das sein? Sie sind doch viel zu betroffen, als dass sie in der Lage wären für ihre Kinder allein zu entscheiden. Andererseits bekam die Gründungsfachfrau Gumlich von den Eltern vorgeworfen, sie könne doch gar nicht mitreden, sie habe doch gar nicht die Erfahrung der Mütter.

Aus einer aufreibenden aber spannenden Auseinandersetzung von Fachleuten und Eltern entwickelte sich eine tragfähige Selbsthilfegruppe, die für sich den Anspruch erhebt: Eltern sind Experten für ihre Kinder. Eltern die gehört werden und das eigene Erfahrungswissen als Fachwissen erleben, trauen sich langsam zu, dieses auch an andere weiterzugeben. Sie versetzen sich in die Lage, sich gegenüber Fachleuten zu behaupten. Das neudeutsche Wort hierfür: Empowerment

Daraus entstand später die These: nur wenn Eltern als Experten für ihre Kinder und Fachleute als Experten für ihr „Fach“ ihr Wissen und ihre Erfahrung auf Augenhöhe austauschen, ist den Kindern und ihrer Entwicklung optimal gedient

Wir wollten und wollen nichts anderes als die Zusammenschau beider Fachlichkeiten, der beruflichen und der betroffenen. Nur dann sind neue, andere Möglichkeiten für die Familien denkbar, nur so können bestehende Grenzen erweitert werden. Auf diese Grenzen stießen wir allenthalben. Gesetze die ursprünglich zum Schutz unserer Kinder entstanden waren, bildeten damals und heute vielfach Barrieren für ihre Entwicklung.

Mit der Forderung nach einer neuen Definition der Professionalität liegen wir heute 2008 auf der Höhe der Geistes- und Bildungswissenschaften. Auch hier wird die bisherige „Professionalität“ so diskutiert, dass sie ohne die „erfahrene“ Betroffenen-Professionalität einseitig, technokratisch ist. Und das bedeutet Herrschaft. Herrschaft über unsere Familien über unsere Kinder lehnten und lehnen wir ab. Wir wollen am Individuum orientierte ganzheitliche förderliche Entwicklungen einleiten – zusammen mit Experten, die uns gleichberechtigt begegnen und das gemeinsame Ziel der Integration verfolgen..

Die anfänglichen Versuche dieser Elterngruppe unter dem Dach eines großen Trägers erste Schritte zur institutionellen Anerkennung zu finden, scheiterten. Für den Schwerpunkt Selbsthilfeberatung gab es kein Verständnis, entweder hätte sich die Gruppe bestehenden Satzungen unterordnen müssen oder die Tage seien unter dem schützenden Dach gezählt.

Um also weiter existieren und Gelder beantragen zu können, musste ein Verein gegründet werden. Das geschah im Juli 1985.

Die Satzung ist entsprechend basisdemokratisch; nicht nur unsere Situation als Familien mit behinderten Kindern zu verbessern, sondern auch und gerade das

Umfeld bereiten, gleichberechtigte Mitsprache aller im Plenum, formale Rolle des Vorstands, Entscheidungen im Plenum, später im Team.

Was waren die Beweggründe der Elternselbsthilfe?

Eigentlich die gleichen Erfahrungen die Eltern heute machen – und inzwischen wissen wir: ein lebenslanger Kampf ist nötig um unseren Kindern- inzwischen auch gesetzlich garantierte Rechte – einzufordern.

Damals war es die Isolation, Schuldzuweisungen, Vorurteile und diskriminierende Behandlung, das Bittstellern, die Verzweiflung, Fragen zu Therapien, Erziehung , der drohende Zusammenbruch von Familiebeziehungen durch permanente Überlastung und Unsicherheit. Starke Zugehörigkeitsgefühle und gegenseitige Unterstützungsmuster entwickelten sich in der Selbsthilfe. So gab es z.B. samstags morgens Babysitterdienste, damit die Leute überhaupt einkaufen oder sich um ihre nicht behinderten Kinder kümmern konnten.

Es ging nicht so sehr um Ratschläge und vorzugebende Lösungen sondern um Frei-Räume für Kreativität und Eigenständigkeit und die Befähigung zum Entwickeln eigener Lösungen. Durch schneeballartige Verbreitung strebten wir wohnortnahe Selbsthilfeg Gruppierungen über die ganze Stadt an.

2.Selbsthilfeprojekt 1995

Kooperation und Selbstbestimmung vs Betreuung und Konsum

Anfang der 90iger Jahre klagten viele Selbsthilfegruppen über Ermüdungstendenzen der Aktiven und Schwierigkeiten neue Selbsthelfer zu finden.

Besonders seit 1989 ging es zumeist um den Erhalt des Erreichten verbunden mit einer entsprechenden Konsumhaltung. Dieser Trend kam in unserem Projekt mit großer Verzögerung an – er macht uns eher seit 2000 herum zu schaffen.

Warum?

Der Schwerpunkt unserer Arbeit liegt auf der unterstützenden Qualifizierung von Eltern. Die Menschen, die bei uns Rat suchen stehen im Mittelpunkt, behindernde Bedingungen im Umfeld wollen wir verändern um das Leben mit behinderten Angehörigen so normal wie möglich zu machen.

Die EbE-Beratung ähnelt einer Konferenz unter Gleichen: eine erfahrene Frau aus dem Büro sowie Eltern mit ähnlichen Problemen wie die Ratsuchenden führen das Gespräch mit den neuen Eltern. Ihnen wird zugehört.

Auf dem Hintergrund ihrer Bedürfnisse und Erfahrungen ermutigen wir sie zu ihren je eigenen Lösungen. Also nicht hierarchisch sondern kooperativ:

Am Ende einer Beratung bitten wir die Eltern, selber für andere zur Verfügung zu stehen, wenn ähnliche Probleme anstehen. Das löst immer größte Verwunderung aus – aber nur so funktioniert die Selbsthilfe. Die Tatsache, in einer Situation, in der es einem miserabel geht und man sich entwertet und entwürdigt fühlt, Abschied von Lebensträumen nehmen muss, in dieser Situation für kompetent gehalten zu werden, andere zu beraten – das ist gleichzeitig Anerkennung der Erfahrungen, Ernstnehmen der erworbenen Kompetenzen und der Anfang vom Aufbau eines neuen Selbstbewusstseins.

Stichwort wiederum: Empowerment, sich der eigenen Stärken bewusst werden und diese einbringen.

Beweggründe von EbE kurzgefasst: Gegenseitige Hilfe und Unterstützung, aus der gemeinsamen Betroffenheit neue Kräfte für die Integration entwickeln, Selbstvertrauen und Mut entwickeln, Wissen sammeln und weitergeben, durch Erfahrungsaustausch Verständnis für sich und andere entwickeln, durch die Gruppe die eigene Würde wiedergewinnen. Eltern brauchen Informationen um in Gruppendiskussionen mit oder ohne Experten zu Informiertheit und Mündigkeit zu gelangen.

Das bedeutet Stärkung der Einzelnen wie der Gruppe. Empowerment.

An dem Punkt muss ich die Reichweite der SH erwähnen – sie kann nur da ansetzen wo schon „etwas“ vorhanden ist. Die schichtspezifische Gebundenheit der SH ist oft kritisiert worden. Auch die bekannte Tatsache, dass diejenigen Personen die eine Gruppe repräsentieren – indirekt (latent) ob sie`s wollen oder nicht, durch ihre Persönlichkeit bestimmen, wer bei ihnen andockt. Z. B. arbeitete bei uns eine ADS-Frau mit, kamen bald Mütter von Kindern mit ADHS ins Team, noch mehr in die Beratung. EbE ist prinzipiell offen für alle.

Andere Eltern, denen wir sehr verbunden sind, können sich nicht durch Präsenz vertreten: die Eltern schwermehrfachbehinderter Kinder – sie haben einfach keine Zeit und keine Kraft –Hätten sie mehr gesellschaftliche Unterstützung, könnten sie sich in der SH vertreten., könnte es ihren Kindern durch bessere kommunikative Informiertheit der Eltern besser gehen….. ein Zirkel.

Auf die begrenzte Reichweite der SH gehe ich später noch einmal ein.

Nichtsdestotrotz kann SH mit ihren Zielen und ihrer Wirkung auch für Nicht-Direkt- Angeschlossene Wege eröffnen.

Die Familien die bei EbE andocken, sehen sich rundum verstanden und brachten sich wiederum selbst ganzheitlich ein. Sogar Väter ließen sich aktivieren, auch zu Vätergruppen. Lange haben wir überlegt ob wir ein Mütterzentrum ( mit gegenseitigen Dienstleistungen und geringen Verdienstmöglichkeiten) gründen sollen. Es scheiterte – wie so viele andere Ideen – am Geld. Für Sponsoren ist unsere Vielfalt nicht sehr attraktiv.

Ganz logisch entwickelte sich aus dieser Diskussion das zweite Standbein von EbE, Arbeitsplätze für Mütter behinderter Kinder zu schaffen. Das ging mit viel Mühe bis Anfang der 90iger Jahre mit ABM und SAM – diese Maßnahmen der Arbeitsagentur schienen wie gemacht für EbE – wir brauchten nur um die richtige Besetzung für unsere SelbsthelferInnen zu kämpfen. Einige Mütter schafften dadurch den Anschluss an ihren Beruf.

Die Verzögerung des Konsumtrends bei EbE

Die Mitarbeiterinnen, ehren- oder hauptamtlich, wandten sich mit ihrem gesamten Erfahrungswissen den Ratsuchenden zu und weckten damit wiederum ein großes Interesse, bei EbE mitzumachen, sich ähnlich für andere nützlich zu machen, befriedigend maßgeschneidert mitzuarbeiten, Selbstbewusstsein zu gewinnen und unsere Ziele zu verbreiten.

Eltern erkennen, je besser sie sich fühlen desto besser geht es ihren Kindern.

Die Selbsthilfe hat für viele Familien entscheidende Verbesserungen gebracht, Immer wieder neue Fragestellungen beim Aufwachsen und den Übergängen ihrer Kinder können kompetent und hilfreich für alle Teilnehmenden gemeinsam diskutiert und bewältigbar werden. Das heißt. der unmittelbare Nutzen der Selbsthilfe hat den Konsumtrend verzögert.

Gründe für die Beschleunigung der Konsumhaltung

wie das übrige Leben hat sich auch unseres intensiviert und ökonomisch zugespitzt. Durch die Kita-Integration – eine Riesenfortschritt in Berlin – waren Mütter eher wieder in der Lage zu arbeiten und konnten dadurch der tendenziellen Verarmung ihrer Familien entgegenwirken. Dadurch nahm ihre Isolation ab, dadurch waren sie nicht mehr auf die ganzheitlichen Strukturen von EbE angewiesen. Dadurch hatten sie keine Zeit mehr, sich ehrenamtlich zu betätigen.

Ehrenamt, so erlebten wir, ist eh was für Mittelschichtfrauen mit gut verdienenden Männern. Alleinerziehende, und wir behaupten, mehr als die Hälfte der Familien, die mit EbE zu tun haben, sind alleinerziehend – können sich Ehrenamt nicht leisten. Die Barriere für Unterschichtfrauen konnten wir z.T. ganz bewusst mindern, indem wir uns immer wieder die Sicht und die Lage der Betroffenen klarmachten und eng mit Bezirksämtern zusammenarbeiteten, die unser Faltblatt und unsere Infos auslegen. Glücklich waren wir auch mit einer türkischen Kollegin, die lange Jahre speziell türkische Familien beriet, Müttergruppen und gemeinsame Reisen organisierte.

Bisher sprach ich von mehr oder weniger freiwilliger Berufsarbeit der Mütter behinderter Kinder. Durch Hartz IV werden Mütter kleinerer Kinder, auch und gerade Alleinerziehende von Jobcentern unter Druck gesetzt. Das sind alles Momente, die Selbsthilfe, Kontakte, Gespräche mangels Zeit und Geld verunmöglichen – zum Schaden der Kinder.

Zur Konsumhaltung trägt auch das Internet bei. Einerseits sind die Menschen informierter, die übers Netz kommen, wollen nur noch ganz spezifische Dinge von uns oder sich den Kummer von der Seele schreiben, manche wollen ganz anonym bleiben, sich ja nicht binden. Die Informationen laufen zwar schneller, aber ob sie Betroffenengespräche ersetzen und nicht u.U. Ausgeliefertsein und Isolation verstärken lasse ich hier mal offen. Auch hier scheint es die kompetenten Nutzer dieser Technik zu geben – wogegen häufig sozial Benachteiligte hier keinen Zugang und damit keine Informationsmöglichkeit haben.

3. Unabhängige ( Selbsthilfe) – Beratungsstelle 2008

Zwar wird die Beratungsstelle in ihrer Unabhängigkeit genutzt und geschätzt, nicht nur von Familien sondern auch von Institutionen. EbE ist inzwischen gut vernetzt, nicht nur in der Stadt.

Die Inhalte haben sich mit dem Alter unserer Kinder auf den ganzen Lebensbereich von Menschen mit Behinderung ausgedehnt.

Die Ziele sind geblieben, wir sind nicht mehr alleine als EbE sondern empfinden uns in einem breiten Feld von Menschen, die Ähnliches wollen:, individuelle Möglichkeiten eröffnen, Normalität schaffen, Schubladendenken verhindern. Nur: die Schubladen sind geblieben – sie wurden sogar viel differenzierter. – Nicht unbedingt zum Nutzen unserer Menschen.

Wir versuchen mit Fördermitteln und zeitlich befristeten Stellen für erfahrene Mütter behinderter Kinder dem Bedarf einigermaßen nachzukommen.

EbE hat seit 1986 eine – bisher jährlich verlängerte – halbe Koordinationsstelle die vom Senat aus der Familienbildung finanziert wird. Sachmittel zahlen die Aktiven zum großen Teil aus eigener Tasche.

Selbsthilfe leistet qualitativ hochwertige Arbeit für das Zusammenleben mit Angehörigen mit einer Behinderung sowohl innerhalb als auch außerhalb der Familie. Sie ergänzt und entlastet den Sozial- und Gesundheitsbereich in dem oft lange Umwege vermieden und die Menschen eher an die „richtige“ Adresse kommen können – sie ist jederzeit ansprechbar– und das alles zum Nulltarif?

Wir haben vor ca 10 Jahren nachgerechnet, dass EbE den Senatseinsatz ( eine halbe Stelle plus winzige Sachmittel) mit ehrenamtlichen Einsatz in Fachstunden umgerechnet – verzehnfachte. Mit unseren ca 100 auf Abruf bereiten ehrenamtlichen fach- und sachkundigen MitarbeiterInnen, leisten wir viel. Aber: die aktiven permanenten Mitarbeiterinnen überfordern sich quantitativ und qualitativ.

EbE ist zwar viel nachgefragt bei allen Themen die Eltern behinderter Kinder interessieren. Die Nutzung als Informationsquelle ohne dazugehörige Interaktion Kommunikation lässt jedoch das EbE-Erfahrungswissen zusammenschrumpfen – auf die mitgebrachte Fachlichkeit und die Erfahrungen der MitarbeiterInnen und ihre Vernetzungen.

Heute ist die EbE-Vernetzung in Berlin großartig – ist die Meta-Ebene aber das was die Familien brauchen?

Eltern brauchen meiner Ansicht nach stärker konkrete Hilfe, konkrete Erleichterungen, Hilfen aus einer Hand statt die zersplitterte Behindertenbürokratie und – Szenerie. Wir sind als Angehörige eine der best kontrollierten Menschengruppen: mehrere Ämter bedingen mehrfache Gesundheits-, Verhaltens- ,Psycho- , Arbeits- Gutachten. Wir glauben oft, dass wir für die Behörden da sind statt umgekehrt. Denn trotz aller Überkontrolle ( oder wegen?) müssen wir , wie bereits gesagt, um alles kämpfen.

Neue Selbsthelfer gibt es – aber für spezielle – immer notwendige – Anliegen. Diese Neuen erwarten von der Beratungsstelle Dienstleistungen hinsichtlich der Finanzierung ihrer Vorhaben und wollen sich nicht unbedingt mit der aufreibenden ehrenamtlichen Vereinsarbeit aufhalten. Das führt leicht zu einem Gefühl der Funktionalisierung bei den permanenten Mitarbeiterinnen, die die mühsame und notwendige Vereinsarbeit nebenher machen. Für die „neue“ Selbsthilfe, wenn sie denn so bezeichnet werden kann, müssten neue Strukturen geschaffen werden, quasi Selbsthilfestützpunkte, die die nötige Infrastruktur samt Geldbeschaffung vorhalten.

Für EbE kann ich konstatieren:

Mangels Stellen und Geld: die pure Selbsterhaltung frisst einen großen Teil unserer Kapazitäten, die Selbsthelfer schwinden aus den genannten Gründen. Haupt und ehrenamtliche Mitarbeiterinnen überfordern sich permanent, um die Defizite auszugleichen und die Nachfrage zu bedienen. Das grenzt an Selbstausbeutung. Nicht mal als „ normale“ (Selbsthilfe)-Beratungsstelle lässt sich dies zu den gegenwärtigen Bedingungen lange aufrechterhalten.

Ob unsere Vereinsziele Autonomie, Selbstbestimmung, Gegenmacht überholt sind?

Nein, die Wünsche und Ziele sind sogar so breit dass sie in Gesetzesform gegossen wurden – und dennoch so gut wie unerreichbar sind.

Wir erfahren von den schwierigen Bedingungen in den Institutionen, denen wir unsere Kinder anvertrauen – und doch nicht anvertrauen können. Wir erfahren viele Probleme hinsichtlich der Qualität der Arbeit in den Institutionen , vom niedrigen Gehalt über die Aufsplitterung der Verantwortlichkeiten bis hin zur mangelnden Motivation.

Letztlich: die Sparvorgaben, aber auch Haltungen verhindern viele unserer Ziele und schreien nach gesellschaftlichem Protest.

Deswegen sind unsere Ausgang-Beweggründe für Selbsthilfe eigentlich dringender denn je.

Eine Lösung der zusätzlichen Probleme der Familien mit einem behinderten Kind sehe ich nicht.

Das Drama einer Familie, die behördlicherseits nicht genügend Verständnis und Hilfe fand, ging kürzlich durch die Berliner Presse. Letztlich spiegelt dieser Fall die Ängste aller Eltern wieder: was ist wenn wir mal nicht mehr sind?

Möglicherweise könnten die Bedürfnisse und der Bedarf der Angehörigen in der Unterstützung durch eine Art finanziell unabhängig gesicherten Verbraucherschutz, Verbraucherberatung liegen.

Damit könnten sich die Familien einen Wegweiser durch das Labyrinth der Gesetze, Behörden und Institutionen und Anbieter erhalten und darüber hinaus die so wichtige Unterstützung und Finanzierung von Eigeninitiativen. Wer sonst als die Betroffenen könnte die Mängel der Versorgung kompetenter aufdecken. ihrer Verkrustung entgegenwirken und die Notwendigkeit von Veränderungen benennen?

Die Betroffenen brauchen jedoch eine stabile unabhängige Infrastruktur um sich Beistand und Gehör zu verschaffen. Selbsthilfe im Interesse der Menschen mit Behinderung und letztlich zum Wohl des Gesamten und der gesellschaftlichen Integration. Diese ist immer kostengünstiger ist als jede Segregation.

Angelika Ghaeni-Scheunemann

Eltern beraten Eltern von Kindern mit und ohne Behinderung e.V.
mail@eltern-beraten-eltern.de